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Lorsque Thomas joue avec ses petites voitures, il passe des heures à les aligner parfaitement en rangs. Valérie secoue ses bras avec agitation lorsqu’elle est excitée. Ahmed passe de longs moments à se balancer de l’avant vers l’arrière. Qu’est-ce que ces enfants ont en commun? Tous ces enfants sont atteints d’un trouble du spectre autistique.

Qu’est-ce qu’un trouble du spectre autistique?

Un trouble du spectre autistique :

• est une affection complexe du développement;
• est généralement remarqué avant l’âge de 2 ans;
• influence le comportement et la capacité d’entretenir des relations avec les autres.

Les troubles du spectre autistique, aussi appelés troubles envahissants du développement, sont-ils courants?

Les troubles envahissants du développement (TED) représentent l’un des troubles du développement les plus courants chez les enfants et les adolescents. Environ 1 enfant sur 165 est atteint d’un TED. (Fombonne, 2003)

La forme la plus courante de TED est le trouble du spectre autistique.

Qu’est-ce qui cause les troubles du spectre autistique?

Les troubles du spectre autistique sont probablement causés par une combinaison de facteurs héréditaires et environnementaux. (Dans une même famille, on peut trouver plusieurs cas d’autisme ou de TED.) Nous savons que les vaccins ne causent pas l’autisme. Un grand nombre d’études sérieuses ont confirmé que les vaccins sont sans danger et n’ont aucun lien avec l’autisme.

Il semble que le risque d’avoir un enfant atteint d’autisme est plus grand lorsque les deux parents travaillent dans un domaine technique, par exemple s’ils sont ingénieurs. Les chercheurs pensent qu’il est possible que certaines personnes choisissent ce type de travail parce qu’ils présentent « un petit nombre » de traits autistiques, comme un intérêt pour la mécanique, une pensée visuelle (pensée par l’image), une excellente mémoire et un grand souci du détail. Pourtant, ces personnes n’ont aucun mal à communiquer avec les autres ou à établir des relations avec eux. Mais lorsque 2 personnes qui présentent « un petit nombre » de traits autistiques ont des enfants, ces derniers peuvent avoir un nombre accru (juste un peu plus) de traits autistiques et présenter un trouble du spectre autistique. (Baron-Cohen, 2002)

En raison des différences qui caractérisent le développement de leur cerveau, les jeunes atteints d’un trouble du spectre autistique présentent souvent les problèmes suivants :

• des troubles de la communication, comme un retard de langage et un trouble du langage non verbal;
• des mouvements répétitifs, comme se balancer ou  taper dans leurs mains;
• des intérêts très limités, comme un intérêt pour des parties d’objets;
• des difficultés liées aux changements ou aux transitions; un petit changement imprévu peut les contrarier fortement, les bouleverser ou générer des crises de colère;
• des problèmes liés au processus sensoriel, comme une hypersensibilité (être très sensibles) aux sons ou au toucher.

Comment savoir si mon enfant est atteint d’un trouble du spectre autistique?

Il est possible que les parents ne remarquent rien d’inhabituel au départ. Mais généralement avant l’âge de 2 ans, les parents se rendent compte de certaines différences ou de certains retards sur le plan du langage, du jeu ou des aptitudes sociales.

• Langage : votre enfant ne parle pas ou fait des sons qui ne forment aucun mot compréhensible.
• Jeu : votre enfant ne joue pas seul ou est incapable de jouer à « faire semblant ». Par contre, il peut arriver à imiter les actions d’autres personnes.
• Interactions sociales : votre enfant peut avoir de la difficulté à entretenir des relations avec les autres. Il se peut aussi que les autres ne l’intéressent pas du tout et qu’il ne remarque même pas leur présence.
• Gestion du changement : votre enfant peut avoir de la difficulté à supporter le changement, ou se facher très fort et faire une crise de colère au moindre petit changement de routine.
• Les signes précoces de troubles du spectre autistique :
  • Absence de contact visuel : votre enfant évite de regarder les autres dans les yeux.
  • Gestes : votre enfant pointe souvent du doigt les objets.

Termes courants

Troubles du spectre autistique, autisme ou troubles envahissants du développement :

Ces termes désignent la même chose. Les troubles du spectre autistique correspondent au terme « officiel ».

Troubles envahissants du développement (TED) : Ce terme désigne toutes les formes d’autisme (comme les troubles du spectre autistique, le syndrome d’Asperger et les troubles autistiques non spécifiés).

Autisme de haut niveau : Ce terme fait généralement référence au syndrome d’Asperger ou aux troubles autistiques non spécifiés, parce que ceux-ci correspondent aux formes les plus légères des troubles du spectre autistique.

Langage verbal : Ce que nous disons.

Langage non verbal : Comment nous disons les choses, e.g. langage du corps; ton de la voix; expressions du visage; gestes.

Signaux sociaux : Signes qui expriment comment on se sent et ce que l’on pense (comme sourire ou froncer les sourcils). Ils servent souvent de rappel pour passer à l’action, comme savoir qu’il est temps de laisser l’autre personne parler.

Caractéristiques des troubles du spectre autistique

Les enfants et les adolescents atteints d’un trouble du spectre autistique peuvent avoir un bon nombre des problèmes suivants :

1. Problèmes de communication :

• Difficulté à établir des relations avec les autres et à interagir avec leur milieu. Les jeunes qui ont un autisme léger peuvent s’intéresser aux autres, mais ne savent pas comment leur parler ou jouer avec eux. Il leur est très difficile d’engager une conversation et de l’entretenir. Les jeunes qui ont un autisme plus grave peuvent n’avoir aucun intérêt pour les autres et préférer les objets;
• Réponses inhabituelles envers les gens et attachement envers les objets;
• Acquisition lente du langage ou absence de langage. Il se peut qu’un enfant utilise des mots, mais pas dans leur sens habituel;
• Difficulté à comprendre le langage non verbal (signaux sociaux, expressions du visage, gestes, espace individuel, ton de la voix, contact visuel, etc.).

2. Difficulté à voir les choses du point de vue des autres (Théorie de l’esprit).

3. Difficultés liées aux changements ou aux transitions. Les difficultés sont parfois si graves que l’enfant semble avoir un besoin obsessionnel de ne jamais rien changer.

4. Intérêts limités. Votre enfant peut avoir un intérêt obsessionnel pour un objet, une idée ou une activité unique.

5. Problèmes liés au processus sensoriel : Les enfants autistes peuvent être hypersensibles (avoir une grande sensibilité) aux stimuli visuels, aux sons, au toucher et aux odeurs. Ils peuvent ainsi être facilement contrariés, comme dans les exemples suivants:

• Hypersensibilité visuelle (grande sensibilité aux stimuli visuels) : difficulté à établir un contact visuel. Un enfant pourra parfois utiliser sa vision périphérique (ce qui apparaît dans notre champ de vision sans que l’on y dirige notre regard) plutôt que de regarder les autres directement
• Hypersensibilité tactile (grande sensibilité au toucher) : un enfant peut être très perturbé par l’étiquette d’un vêtement ou le lavage du visage et des cheveux.Hypersensibilité gustative (grande sensibilité aux aliments ayant une certaine texture) : il s’agit d’une forme d’hypersensibilité tactile. Un enfant peut ne pas apprécier les aliments mous, en bouillie ou autres (comme les ragoûts) et, par exemple, préférer ceux qui sont croquants ou que l’on doit mâcher.
• Hypersensibilité auditive (grande sensibilité aux sons) : un enfant peut devenir très contrarié dans les endroits très bruyants, comme une salle de classe, un autobus scolaire, une fête, un centre commercial ou un cinéma.

6. Comportement : l’autisme peut agir sur différentes réponses des enfants aux stimuli. Certains enfants ont de la difficulté à maîtriser leurs réactions ou leur pensée et peuvent ainsi se blesser ou se montrer agressifs. Les enfants autistes peuvent aussi rechercher des perceptions sensorielles en tapant des mains, en se balançant, en se frappant la tête ou le corps.

Comment les troubles du spectre autistique sont-ils diagnostiqués?

Un psychiatre ou un psychologue spécialisé en autisme peut évaluer votre enfant. Les examens de laboratoire, par exemple les analyses de sang, ne peuvent en aucun cas révéler si un enfant est atteint d’autisme.

Les professionnels suivent les lignes directrices du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) pour poser un diagnostic de trouble du spectre autistique.

Pour qu’un enfant reçoive un diagnostic d’autisme, il doit répondre aux critères suivants (le texte qui suit provient directement de ce manuel):

A.  Un total de six (ou plus) parmi les éléments décrits en (1), (2) et (3), dont au moins deux de (1), un de (2) et un de (3)

1. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :

• Altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes;
• Incapacité à établir des relations avec les pairs, correspondant au niveau du développement;
• Le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p. ex. : il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent);
• Manque de réciprocité sociale ou émotionnelle.

2. Altération qualitative de la communication, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

• Retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de compensation par d’autres modes de communication, comme le geste ou la mimique); chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité marquée à engager ou à soutenir une conversation avec autrui;
• Usage stéréotypé et répétitif du langage ou langage idiosyncrasique;
• Absence d’un jeu de faire semblant varié et spontané, ou d’un jeu d’imitation sociale correspondant au niveau de développement.

3. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

• Préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation;
• Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels;
• Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. : battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps);
• Préoccupations persistantes pour certaines parties des objets.

B.  Retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant l’âge de trois ans, dans au moins un des domaines suivants : (1) interactions sociales; (2) langage nécessaire à la communication sociale; (3) jeu symbolique ou d’imagination.

C.  La perturbation n’est pas mieux expliquée par le diagnostic du Syndrome de Rett.

Autres affections pouvant accompagner un trouble du spectre autistique

Les enfants et les adolescents autistes peuvent avoir d’autres troubles reliés au cerveau (neurologiques), comme une déficience mentale, des troubles convulsifs, le syndrome de Down et le syndrome de la Tourette. Plus de la moitié des enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme sont aussi atteints d’une forme de retard mental.

Les bons côtés des troubles du spectre autistique

Si les enfants et les adolescents atteints d’un trouble du spectre autistique ont certaines difficultés, ils ont aussi des points forts. Il existe des exemples notables d’autismes associés à une mémoire ou des compétences exceptionnelles en musique, en mathématiques ou en art. Bien que la plupart des enfants autistes ne possèdent pas ces talents extraordinaires, ils ont tout de même certaines aptitudes particulières, comme :

• Un don pour la mécanique et la technologie;
• Une pensée visuelle (par l’image);
• Une très bonne mémoire des faits;
• Une excellente mémoire à long terme;
• Un souci du détail exceptionnel;
• Une capacité à se concentrer longuement sur une tâche;
• Une compréhension rapide des règles et des procédures.

Peut-être que la plus grande force des jeunes autistes, c’est qu’ils ont tendance à être naturellement honnêtes et sincères. Alors que la plupart des parents savent que leur enfant pourrait être tenté de mentir pour éviter les problèmes, les parents d’enfants autistes nous ont rapporté que leur enfant dit toujours la vérité, même si cela leur cause des problèmes. On peut se demander si le monde ne serait pas un endroit plus agréable si nous faisions tous preuve d’autant d’honnêteté.

Comment traite-t-on les troubles du spectre autistique?

Plus les traitements (ou les interventions) commencent tôt, plus ils sont efficaces. Si vous pensez que votre enfant pourrait avoir un trouble du spectre autistique, n’attendez pas. Amenez-le immédiatement chez votre médecin de famille ou un pédiatre. Il n’existe aucun traitement universel ou unique des troubles du spectre autistique. Un plan de traitement peut comprendre plusieurs des options thérapeutiques suivantes:

Médicaments

Bien que les médicaments ne « guérissent » pas l’autisme, ils peuvent aider à traiter certains problèmes liés au sommeil, à l’anxiété, à la dépression, à l’attention ou à l’impulsivité. Ces médicaments peuvent être prescrits par un médecin de famille, un pédiatre ou un psychiatre.

Analyse appliquée du comportement (ou ABA, de l’anglais Applied Behavior Analysis)

Cette technique, qui a fait l’objet de nombreuses recherches, a aidé de nombreux enfants autistes. Elle permet aux thérapeutes d’apprendre à connaître les forces de chaque enfant et de comprendre les problèmes qu’il rencontre sur le plan de la communication, du comportement, de l’apprentissage et des interactions sociales. Les thérapeutes se servent alors des forces de l’enfant pour l’aider à les améliorer et l’amener à acquérir de nouvelles habiletés. Grâce à un processus appelé « essais discrets », les thérapeutes décomposent chaque habileté en plusieurs petites étapes. Chaque étape est enseignée à l’aide de techniques de renforcement positif puis sert de lien avec l’étape suivante jusqu’à ce que l’enfant maîtrise l’habileté en entier. Avec le temps, les enfants ont l’occasion d’utiliser les habiletés qu’ils apprennent dans des situations plus complexes et dans de nouvelles situations. Par exemple, l’enfant peut apprendre à pointer une image et à dire le mot correspondant, ou à maîtriser des habiletés plus complexes comme parler ou jouer avec les autres.

Autres thérapies

Bien qu’il existe de nombreuses autres thérapies pour aider les autistes, peu sont aussi efficaces que la technique ABA. Il arrive que les programmes ABA utilisent certains éléments d’autres thérapies parmi les suivantes :

• La méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). Selon cette approche, le thérapeute adapte le milieu d’apprentissage à l’enfant autiste et non l’inverse.
• Le modèle Floor Time ou DIR (Developmental, Individual Difference, Relationship). Cette approche cible les interactions sociales de façon globale, à l’aide d’activités réalisées durant la période de jeu de l’enfant, pour travailler sur les problèmes sensorimoteurs, de langage et d’apprentissage.
• Les supports visuels, comme l’approche PECS (Picture Exchange Communication Systems) qui utilise des images pour aider l’enfant à comprendre les concepts et les idées.
• Les scénarios sociaux, qu’on utilise pour enseigner les habiletés sociales.
• Les thérapies d’intégration sensorielle, pour aider les enfants qui présentent une hypersensibilité (visuelle, auditive ou tactile). Les ergothérapeutes sont des spécialistes des problèmes liés au processus sensoriel.
• Les thérapies du langage avec un orthophoniste.

Le traitement de l’autisme progresse constamment. Veuillez consulter le site du Réseau canadien de recherche d’intervention sur l’autisme (CAIRN) au www.cairn-site.com pour connaître les données les plus récentes sur les diverses thérapies.

L’école et les jeunes atteints d’un trouble du spectre autistique

La plupart des enfants autistes ne peuvent pas aller dans une classe régulière. Informez l’école du diagnostic que votre enfant a reçu pour que le personnel puisse mettre au point un plan d’enseignement individualisé (PEI) qui lui convient.

Les enfants et les adolescents autistes répondent bien à un programme structuré et conçu pour répondre à leurs besoins spécifiques.

Le programme doit prévoir:

• Du temps consacré à l’apprentissage des habiletés sociales et des aptitudes à la vie quotidienne;
• Une thérapie de la communication (le recours à une orthophoniste peut être utile);
• Des stratégies de gestion des problèmes liés au processus sensoriel (le recours à une ergothérapeute peut être utile);
• L’utilisation de supports visuels, comme des grilles horaires;
• Un horaire structuré des activités;
• Une formation des parents et des enseignants pour apprendre à travailler avec des enfants autistes.

Le soutien pédagogique comprend une gamme de services plus ou moins intensifs, comme:

L’intégration à une classe régulière (inclusion)

• L’enfant demeure dans une classe régulière, mais suit un PEI adapté à ses besoins sur les plans social, scolaire et comportemental;
• L’enfant obtient le soutien d’une assistante en éducation (aide-enseignante) ou d’une éducatrice spécialisée;
• L’enfant participe à des cours d’habiletés sociales ou visant d’autres aptitudes.

L’éducation spécialisée (non-inclusion)

Les élèves atteints d’une forme d’autisme plus grave fonctionnent mieux dans un programme éducatif structuré, centré sur le comportement (comme une classe réservée aux enfants autistes).

Pour être efficaces, les approches éducatives doivent :

• être souples;
• reposer sur le renforcement positif (plutôt que négatif);
• faire l’objet d’une évaluation régulière;
• offrir une transition en douceur entre la maison et la communauté;
• offrir de la formation et du soutien aux parents et aux fournisseurs de soins.

Soins à domicile ou de groupe

Il y a un certain temps, la majorité des personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique finissaient par être placées dans des établissements spécialisés. Les choses ont évolué et, avec des services appropriés (comme les programmes de jour et le soutien d’éducateurs spécialisés), beaucoup de familles sont désormais en mesure de garder leur enfant ou leur adolescent à la maison. Les autres options comprennent les foyers de groupe et les résidences d’aide à la vie autonome.

Peut-on guérir les troubles du spectre autistique?

L’autisme dure toute la vie. À l’heure actuelle, il n’existe pas de moyen de « corriger » les différences cérébrales qui causent l’autisme. Toutefois, le diagnostic précoce d’un enfant autiste aide la famille et l’école à mieux prendre l’enfant en charge. Avec un soutien précoce intensif, de nombreux symptômes s’améliorent et peuvent même disparaître avec le temps. Malgré tout, la plupart des enfants, des adolescents et des adultes atteints d’autisme présenteront un certain nombre de signes autistiques toute leur vie.

Auteurs

Document rédigé par l’équipe de eSantéMentale et ses partenaires, dont Margaret Flintoff, psychologue et chef de la Clinique des doubles diagnostics du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, et le Dr Michael Cheng, psychiatre au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, 613 737-7600, www.cheo.on.ca.

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